I giorni di Anita

Secondo l'OMS, la demenza è in crescente aumento nella popolazione generale dato il progressivo incremento di quella anziana. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell'assistenza dei loro cari. Ne risulta una continua sfida per il sistema sanitario e un costo altissimo sia dal punto di vista economico che sociale. (Dati desunti dalla pagina web OSSERVATORIO DEMENZE dell'Istituto Superiore di Sanità)

Questo lavoro ha come oggetto un tipo di demenza poco conosciuta: la demenza fronto-temporale. Come la demenza di Alzheimer è una forma degenerativa e progressiva, che può essere ereditaria o sporadica. I sintomi di esordio sono diversi: mentre nella demenza di Alzheimer sono decisamente prevalenti i disturbi di memoria, nella demenza fronto-temporale i deficit iniziali sono caratterizzati da disturbi del comportamento e del linguaggio. Infatti, le alterazioni a carico della regione orbito-basale del lobo frontale determinano modificazioni del comportamento sociale e della personalità. I pazienti diventano impulsivi e perdono le inibizioni sociali (per es., possono rubare nei negozi); trascurano l'igiene personale. Il comportamento diviene ripetitivo e stereotipato. La produzione verbale è ridotta; possono verificarsi ecolalia, perseverazione (inappropriata ripetizione di una risposta) e infine mutismo. La maggior parte dei pazienti presenta difficoltà nel reperimento dei vocaboli. L'attenzione può essere gravemente compromessa. In molti casi si osserva afasia con ridotta fluenza verbale e difficoltà di comprensione del linguaggio; sono anche frequenti le esitazioni nella produzione del linguaggio e la disartria. Le demenze frontotemporali di solito peggiorano gradualmente e non esiste una terapia specifica. Il trattamento è generalmente di supporto.

Anita ha 82 anni ed è una ex professoressa di matematica molto apprezzata dai suoi alunni. Mente fertile, in gioventù attivista politica, donna libera e indipendente, colta, accanita lettrice, ricca di interessi in campi anche assai diversi, socialmente molto attiva, attenta e interessata alle cose del mondo. Da quando aveva all'incirca 65 anni soffre di demenza fronto-temporale che ha demolito progressivamente le sue capacità cognitive. All'esordio della patologia mostrava segni di deterioramento del linguaggio che diventò via via sempre più povero, standardizzato e ripetitivo. Nel frattempo cominciarono ad apparire segni più evidenti riconducibili ai danni al lobo frontale: il suo comportamento sociale infatti peggiorò rapidamente, diventò prepotente, non rispettava più le regole di convivenza, per esempio non rispettava le file, parcheggiava la macchina in mezzo alla strada, nei ristoranti pretendeva di occupare il tavolo di altri. Anche la capacità di comprendere ciò che le veniva detto decadeva sempre di più, così come la capacità di prendersi cura di sé. Oggi è in uno stadio della malattia molto avanzato. Non è più in grado di parlare e capire, non riconosce le persone, gioca con i pupazzi come una bambina di 4 anni, non ha più cognizione di niente. Per lei non esiste più passato né futuro, ma solo un indistinto qui e ora. Passa il suo tempo con lo sguardo perso nel vuoto, tocchicchiando i suoi pupazzi dai quali non si separa mai o emettendo dei lunghi lamenti apparentemente senza motivo. Se la guardi, ride o piange, passando dall'una all'altra situazione in tempi brevissimi. Col tempo la malattia ha minato anche le sue capacità motorie, fino a costringerla a vivere tra letto e sedia a rotelle. Non è più capace di controllare gli sfinteri e presenta incontinenza sia urinaria che fecale. Anche la capacità di deglutire si sta deteriorando per cui non riesce più a bere liquidi, che devono essere addensati, e non riesce a mangiare altro che pappe di consistenza semisolida ed omogenea. Naturalmente deve essere assistita in tutte le normali attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, evacuare). Vive all'interno della sua famiglia, figlia-genero-nipoti, che ha rifiutato l'opzione casa di riposo per rimanerle vicina e accompagnarla con serenità alla fine.

Se un giorno mi vedrai vecchio, se mi sporco quando mangio e non riesco a vestirmi, abbi pazienza, ricorda il tempo che ho trascorso ad insegnartelo.

Se quando parlo con te ripeto sempre le stesse cose, non mi interrompere, ascoltami: quando eri piccolo dovevo raccontarti ogni sera la stessa storia finché non ti addormentavi.

Quando non voglio lavarmi non biasimarmi e non farmi vergognare: ricordati quando dovevo correrti dietro inventando delle scuse perché non volevi fare il bagno.

Quando vedi la mia ignoranza per le nuove tecnologie, dammi il tempo necessario e non guardarmi con quel sorrisetto ironico: ho avuto tutta la pazienza per insegnarti l'abc.

Quando ad un certo punto non riesco a ricordare o perdo il filo del discorso, dammi il tempo necessario per ricordare e se non ci riesco non ti innervosire: la cosa più importante non è quello che dico ma il mio bisogno di essere con te ed averti lì che mi ascolti.

Quando le mie gambe stanche non mi consentono di tenere il tuo passo non trattarmi come fossi un peso, vieni verso di me con le tue mani forti nello stesso modo con cui io l'ho fatto con te quando muovevi i tuoi primi passi.

Quando dico che vorrei essere morto non arrabbiarti, un giorno comprenderai che cosa mi spinge a dirlo. Cerca di capire che alla mia età non si vive, si sopravvive.

Un giorno scoprirai che nonostante i miei errori ho sempre voluto il meglio per te che ho tentato di spianarti la strada.

Dammi un po' del tuo tempo, dammi un po' della tua pazienza, dammi una spalla su cui poggiare la testa allo stesso modo in cui io l'ho fatto per te.

Aiutami a camminare, aiutami a finire i miei giorni con amore e pazienza in cambio io ti darò un sorriso e l'immenso amore che ho sempre avuto per te.